[Gast]

In meiner Familie gibt es einen Gendefekt, der dazu führen kann, sofern man ihn überhaupt erbt, dass sich an den Nieren Zysten bilden, die jahrelang einfach nur da sind und nichts tun und eventuell irgendwann zu einem Funktionsverlust der Niere führen können, so dass man dialysepflichtig wird. Dieser Gendefekt wird mit einer Wahrscheinlichkeit zu 50% vererbt bei jeden Kind neu. Manche haben ihn auch und wissen es gar nicht und werden aber niemals dialysepflichtig. Bei mir in der Familie sind nur wenige Mitglieder betroffen, ich leider auch. Ich bin jetzt 35 Jahre alt und wünsche mir ein Kind. Meine Werte sind wie bei einem gesunden Menschen und ich habe keinerlei gesundheitliche Einschränkungen und lebe völlig normal und führe einen gesunden Lebensstil, bis auf dass ich einmal im Jahr meine Nieren kontrollieren lasse.
Mein Kinderwunsch war schon immer sehr groß, aber ich hatte nie den richtigen Partner.
Dann habe ich gesagt, dass ich doch lieber keine Kinder möchte, bis ich letztes Jahr einen Autounfall hatte, bei dem ich beinahe gestorben wäre. Gott sei dank habe ich ihn ohne Schaden überlebt. Ich habe mich davon komplett erholt, bin gesund und geniesse mein Leben und habe mir viele Gedanken über mein Leben, meine Wünsche und Träume gemacht und möchte jetzt doch so gerne noch ein Kind/eine eigene Familie haben. Ich weiß, es muss jeder für sich selbst wissen, ob er unter dieser Voraussetzung Kinder in die Welt setzen will und wahrscheinlich werden viele sagen, dass es unverantwortlich ist.
Ich sehe das so, dass man ja nie weiß, was einem Menschen im Laufe seines Lebens widerfährt und ob man überhaupt gesund „alt“ wird oder vorher an ganz was anderem stirbt. Viele wissen ja auch gar nicht, was sie alles zu vererben haben. Es ist in meinen Augen ja keine schlimme Krankheit, die zum Tod führt, sondern man kann ein ganz normales Leben führen. Die 2 Personen, die in meiner Familie diesen Defekt haben, kamen mit 60 an die Dialyse bzw. einer bekam eine Spenderniere und lebt seither komplikationslos weiter.
Wäre das für Euch ein Grund, auf Kinder zu verzichten, auch wenn der Wunsch so groß ist?
Es gibt momentan (noch) kein Heilmittel, man kann aber die Verschlechterung der Nierenqualität durch einen gesunden Lebensstil und einen gut eingestellten Blutdruck hinauszögern. Mein Arzt sagt, dass das jeder selbst wissen muss und dass eine Schwangerschaft evtl. auch eine Verschlechterung der Nierenfunktion herbeiführen kann, muss aber nicht. Ich bereue es übrigens nicht eine Sekunde, dass meine Eltern mich bekommen haben . Ich liebe mein Leben und mache Niemandem Vorwürfe, dass ich den Defekt geerbt habe. Ich habe ein erfülltes und glückliches Leben, nur fehlen mir eigene Kinder. Wie seht ihr das? Würdet ihr das Wagnis eingehen mit einer 50:50 Wahrscheinlichkeit? Gibt es hier Leute, die vielleicht vor einer ähnlichen Entscheidung standen?

 

[Gast]

1) naja ... das Problem müßte doch dadurch zu lösen sein, daß man eben kurz nach der Befruchtung einen Test macht.

2) du mußt wissen ob Du den Streß haben willst. Bekannte hatten ein ähnliches Problem: Ein Herzfehler, bei dem die OP arg gefährlich ist, könnte an das Kind vererbt werden. Sie haben gesagt "Wir wollen den Streß nicht."

3) Aber .... hast denn eigentlich schon einen Partner ? Was sagt der ?

 

[Gast]

Ich möchte Dir dazu sagen: ein ganz normales Leben führt kein Mensch mit Dialyse und es ist naiv zu glauben, dass es genügend Nierenspender in Zukunft geben wird und dass das neue Organ nicht abgestossen werden kann. Diese "Immunsupressiva-Tabletten" hinterher machen einem das Leben auch nicht leichter. Folglich haben deine zwei Verwandte grosses Glück gehabt. Ich habe jahrelang vor einem Dialysezentrum gelebt und diese Menschen lebten kein normales Leben!

Ich selber würde diese Entscheidung von dem zukünftigen Vater abhängig machen. Beide müssen sich klar machen, dass auch ein worst case auftreten kann: früher Ausbruch des Gendefekts beim Kind mit Dialyse und quälendes Warten auf eine Niere! Wenn der Mann weg ist, dann müsste ich diese ganze Situation alleine stemmen. Könnte ich nicht und daher würde ich eher ein Kind adoptieren.

Ich finde, Du solltest dies mit deiner Frauenärztin und auch einem Genetiker besprechen. In diesem Fall würde ich das medizinische Risiko mit mehren Ärzten besprechen und eine ausführliche Beratung einholen. Ich selber würde im Vorfeld nach versierten Kinderkliniken umschauen (wohnortnah) und Kinderärzten. Bei einem 50% Risiko für eine Nierenerkrankung würde ich nichts dem Zufall überlassen und viele Eventualiäten abklären.

 

[Gast]

Bei mir sieht´s in der Familie ähnlich aus.

Kennst Du eine Familie, in der niemand Herzprobleme, Demenz, Krebs, psychische Erkrankungen hat? Meistens wird nicht darüber gesprochen. Deine Gene haben nicht nur eine Disposition für Krankheiten, sondern auch für viele gute und wichtige Eigenschaften, vielleicht mehr gute und wichtige Eigenschaften als bei anderen. Die Evolution konnte nur stattfinden, weil Genmutationen stattgefunden haben. Wer bin ich, dass ich heute bewerte, welche Genmutation lebenswert ist und sich durchsetzen wird?

Außerdem verhindern super Gen nicht, dass das Kind bei der Geburt oder durch einen Unfall krank und behindert wird oder früher stirbt und leidet oder durch andere Schicksalsschläge ein psychisch lebensunfähiger unglücklicher Mensch wird. So ist eben das Lebensrisiko

Menschen, die vielleicht tatsächlich mit 60 zur Dialyse müssen oder gar sterben, glaubst Du, dass diese Menschen ein nicht lebenswertes Leben haben? 60 ist für unseren Kontinent nicht alt. Tatsächlich aber alt genug, um Großeltern zu sein. Und es ist nicht unnormal, dass Großeltern sterben. Wenn Du kranke 60jährige fragst, sagen sie Dir dann "ach hätte ich nur nie gelebt?" Ganz außergewöhnliche Menschen in der Menschheitsgeschichte sind noch nicht einmal 60 Jahre alt geworden. An Deiner Familie siehst Du ja, wie gesundheitlich gut, ihr mit Euren Genen leben könnt.

Außerdem hat es die Natur sowieso so eingerichtet, dass gleich in den ersten Schwangerschaftswochen eine Fehlgeburt stattfindet, wenn der Gendefekt zu groß ist.

Ich würde mich vielleicht anders entscheiden, wenn ich wüsste, dass mein Kind von Anfang an leiden und nur kurz leben würde. Dein Kind hat dafür aber kein erkennbares Risiko.

w

 

[Gast]

Natürlich würde ich das wagen. Auf jeden Fall würde ich vorher eine ausführliche Untersuchung und Beratung über diese genetische Erkrankung und das Risiko bei einem spezialisierten Mediziner durchführen lassen. Da kann alles besprochen werden. Die Medizin ist heute vielleicht schon weiter. Vielleicht machst du dir einfach nur zu viele Sorgen.

 

[Gast]

Meine Antwort ist nicht sachlich, denn ich spreche aus Erfahrung...

Ich war viele Jahre mit einem Mann, der unter Niereninsuffizienz litt zusammen. Mit 48 jahren musste er zur Hämodialyse, 2 Jahre danach fiel seine Nierenfunktion auf unter 5%. Beide Nieren mussten entfernt werden. Das heisst, er schied überhaupt keine Flüssigkeit mehr aus. Totale Einschränkung bei der Ernährung, maximale tägliche Flüssigkeitseinnahme: 0,5 l - alles inklusive (also auch Nahrung), dann vollkommen salzfreie und kaliumarme Ernährung. überlege mal, was das bedeutet. Dann: Dialyse ist nicht einfach mal so ein paar Stunden an einer Maschine hängen und dann erholt das Leben geniessen. Nach der Dialyse: vollkommene Erschöpfung, Schlafstörungen, negative Auswirkung auf andere Organe und die Psyche...
Nach 4 Jahren kam die erste Spenderniere: Freude, Erleichterung und... nach 6 Monaten Beginn des Abstossens, nach 9 Monaten wieder Dialyse... Ein Jahr später: neue Spenderniere, OP-Vorbereitung...im OP-Saal nach Einsetzen der Vollnarkose kam die Feststellung, die Spenderniere ist unbrauchbar. Kannst du dir das Gefühl danach vorstellen? Weiter Dialyse mit all den Kosequenzen: körperlicher Verfall, Depressionen, Einschränkungen auf allen Gebieten: Ernährung, Urlaub, spontane Unternehmungen, Einladungen bei Freunden, Restaurantbesuche... nie darf im Stau ein paar Stunden zu lange gestanden werden, kein Flugzeug verpasst werden, ein paar Stunden können tödlich sein!
Dann 2 Jahre später: die nächste Spenderniere. Funtionstüchtig, doch die Einnahme von hohen Dosen Cortison, immunsuppressiver Medikamenten und 20 anderen Pillchen täglich verändert nicht nur körperlich sondern auch psyschich den Menschen. Er hat noch 2 Jahre damit gelebt... dann war Schluss...

Liebe FS, ich will dich weder erschrecken noch von irgend welchen Ideen abbringen, du musst genau für dich entscheiden, ob du bewusst einem solchen Risiko, dich für ein Kind entscheiden willst. Leider wird in unserer Gesellschaft Dialyse und Organspende grösstenteils nur positiv dargestellt. Es ist natürlich gut und wichtig, doch wäre es auch wichtig auf all die negativen Aspekte hinzuweisen, nicht um Dialyse und Organspende abzuwerten, sondern die Menschen realistisch aufzuklären und vorzubereiten.

 

[Gast]

Also wenn ich in deiner Situation wäre, würde ich kein Kind bekommen, da ich das unter diesen Umständen schlichtweg egoistisch finde ein Kind zu bekommen, nur weil man unbedingt eins will.
Natürlich kann einem im Leben viel schlimmes passieren und man weiß nie wo man landet und damit hast du durchaus Recht, aber das wäre für mich kein Grund solch ein Risiko zu ignorieren. Ansonsten könnte man ja gleich ohne Helm und Schutzkleidung Motorrad fahren oder immer bei rot über die Straße gehen, denn auch da ist die Chance 50/50 und man weiß ja nie was passieren kann.
Aber natürlich ist es dir selbst überlassen wie du für dich entscheidest, ich kann eben nur sagen wie ich es handhaben würde.

 

[Gast]

Ich würde trotzdem Kinder bekommen.

Zu 50% sind sie gesund und wenn nicht, wird es in 60 Jahren eine Behandlung dagegen geben.

Wenn dich das so belastet, hast du schonmal darüber nachgedacht, (in einer ausländischen Kinderwunschklinik) eine PID machen zu lassen?

 

[Gast]

Liebe FS - die Lösung ist simpel. Embryoadoption oder Eizellenspende. Sei eine gute Europäerin und halte dich nicht an die deutschen Gesetze. W

 

[Gast]

Also FS, mit einer familiär auftretenden Zystenniere ist nun echt nicht zu spaßen. Du kannst gar nicht beurteilen, was das für einen Betroffenen bedeutet und eine Dialyse ist nun wirklich kein Spaziergang.

Bist Du Dir sicher, daß Du Deinem Kind erklären möchtest, warum es Probleme hat (sofern die 50%-ige Wahrscheinlichkeit eintritt, daß sich die Zystenniere vererbt wird)? Weißt Du, wie zermürbend die Zeit ist, während man auf einer Spenderniere wartet. Während der Zeit in der der Körper immer mehr vergiftet? Wenn kein Organ verfügbar ist, obwohl man seit Jahren auf eins wartet? Das kann einen zerstören- ich meine Dich, Deine Beziehung, nicht nur Dein potentielles Kind... Bitte überlege es Dir gut, denn 50% sind keine geringe Wahrscheinlichkeit. Vorwürfe können von jeder Seite kommen, auch kannst Du selber (nachträglich) an der Entscheidung pro-Kind verzweifeln, wenn es diesem Kind irgendwann schlecht geht. Da bekommt man oft ein komisches Gedankenkarussell.

Aber ich möchte Dich nicht bange machen. Den Wunsch nach einem Kind kann ich sehr gut verstehen! Es sollte aber auch eine Überlegung sein, ob man ein solches Risiko auf eine Erkrankung einfach so eingeht. Deshalb rate ich Dir, wenn Du einen tollen Partner hast zu einer professionellen Beratung in einer Klinik, die sich auf genetische Erkrankungen spezialisiert hat. Dort solltest Du auf jeden Fall die PID ansprechen. Man wird Dir helfen und Dir die entsprechenden Stellen nenen, bei denen Du Dich im Ausland melden kannst. Damit könntest Du das Risiko für Dich und Dein zukünftiges Kind minimieren!

Ganz viel Glück bei der Entscheidung!

 

[Gast]

Bitte überlege es Dir gut, denn 50% sind keine geringe Wahrscheinlichkeit.

50% Wahrscheinlichkeit das Gen weiter zu vererben
NICHT 50 % Wahrscheinlichkeit eine Dialyse zu benötigen!

Habe ich richtig gelesen, oder?

50 % Wahrscheinlichkeit, dass das Kind die Geneigenschaften ererbt

von den 50 % haben die meisten ein lebenlang keine Probleme,

von den wenigen, die Probleme haben, haben einige nur kleine Zysten o.ä.

von den wenigen, die Probleme haben,sind welche dabei, die zur Dialyse müssen -
allerdings erst im Alter von 60 (!)


Ich kann es mir nicht vorstellen, würde ein Mensch, der 60 Jahre gesund gelebt hat und mit 60 dann zur Dialyse muss, sagen - "ach hätte ich nur nie gelebt?".

Das Erkrankungsalter spielt eine Rolle, weil ein 60jähriger Dialyse-Patient anders als ein 20jähriger Dialyse-Patient die Chance hat, vor der Erkrankung ein normales FAmilien- und Arbeitsleben zu führen,

 

[Gast]

Menschen, die Kinder wollen, sind für mich die absoluten Egoisten:
1. Wenn sie selber gesund sind, wollen sie um jeden Preis ein gesundes Kind. Falls Frau frühzeitig erfährt, treibt sie meistens ab, da angeblich nur ein gesundes Kind vollkommen sei.

2. Ist ein Elternteil genetisch vorbelastet, beharrt man dennoch auf ein Kind, da man um jeden Preis ein Kind möchte, egal ob es krank auf die Welt kommt oder nicht.

In beiden Fällen will Frau oder Mann oder beide seinen Wunsch erfüllen... absolut egoistisch halt!

 

[Gast]

Ich würde mir eine Alternative zum eigenen Kind überlegen. Pflegekind, Adoption, Beruf mit Kindern etc,

Es sollte doch nicht darum gehen, die eigenen Gene weiterzugeben, sondern eher einen Menschen aufwachsen zu sehen und ihn für die Zukunft zu stärken.

Aber ein eigenes Kind in dieser Lage wäre schon sehr egoistisch (wie aber der Kinderwunsch anderer Leute auch).

w,29

 

[Gast]

Hallo, ich bin w, 32 und habe auch einen Gendeffekt, bin zum 2. Mal schwanger und glücklich über mein 1.Kind und freue ich aufs 2. Kind. Man weiß nicht ein Deffekt jemals ausbricht. Wenn ja, kann man es in meinem Fall behandeln(BRCA1-Brustkrebs). Leute die sowas unverantwortlich finden, denen muss ich sagen: Wahrscheinlich findet man bei den meisten Menschen irgendwo eine Mutation. Man kann auch an Unfällen sterben o.ä. Übrigens, was viele vergessen: Es heisst nicht weil ich den Deffekt habe, dass ich sterben muss und andere Menschen nicht. Unser aller Leben ist endlich Jeder wird irgendwann sterben, jemand ohne Mutation bw. Deffekt kann früher sterben als jemand mit Deffekt. Ich möchte zudem nicht lieber Gott spielen und Menschen mit Deffekten verurteilen! Ein Kind ist etwas wirelich schönes, ich kann es dir nur empfehlen.

 

[Gast]

Hallo FS,
ich bin so ein "Betroffener Fall", 28 Jahre und seit Geburt Zystenniere mit verminderterter Nierenfunktion!
Mein Leben besteht, seit ich denken kann aus Arztbesuchen, regelmäßig, zuletzt alle 8 Wochen, insg. wurden mir vll schon 100 -200 mal Blut abgenommen. Meine Vene ist dementsprechend zerstochen.
Die Aussicht auf eine Nierentransplantation macht mir Angst, ich lebe mit dieser Angst. es ist sehr angsterfüllend und beschränkt mich doch schon sehr ..
Ich würde es an deiner Stelle nicht tun, was du dem Kind damit an tust, ein Leben lang....ich finde es ist egoistisch von dir, es zu probieren, nur weil du den "Wunsch auf ein kind hast"...was aber dein kind ein LEBENSLANG davon hat, wenn es zu den 50 % gehört..tjaa...das ist dann wohl seine Sache.
Lass es sein, man kann auch ohne Kinder glücklich sein bzw. werden!
LG eine Betroffene

 

[Gast]

Auf gar keinen Fall würde ich an deiner Stelle ein Kind in die Welt setzen. Ich verstehe auch Leute mit vererbbarem Diabetes, schweren Sehfehlern und anderen Erbkrankheiten nicht, dass die das machen.
Sei froh, dass du (noch) ein normales gutes Leben führen kannst. Nichts, absolut gar nichts ist schlimmer als Krankheiten. - Ich hatte in meiner Jugend eine Liebesbeziehung zu einem schon in der Jugend dann schwer erkrankten jungen Mann, das ist ein derartiges Leid, das können sich die meisten gar nicht vorstellen.

Die Situation eine Erbkrankheit zu haben, zu vergleichen mit Herzerkrankungen und Demenz ist ja absolut schwachsinnig! Demenz tritt meistens erst bei Hochbetagten auf und Herzkrankheiten sind oft die Folge ungesunder Lebensweise wie Rauchen usw.

Ich hatte schon als gesunde Frau aus gesunder Familie wahnsinnige Angst ein krankes Kind zu bekommen, was mir Gott sei Dank erspart geblieben ist, da ich akribisch die genetische Veranlagung meines Partners VORHER recherchiert habe. - Das mögen einige für verrückt halten, aber ich weiß was es für Menschen bedeutet, einen pflegebedürftigen Verwandten zu Hause zu haben und wenn man das durch verantwortungsvolles, geplantes Handeln verhindern kann, dann sollte man das tun.

Natürlich kann man auch schwer krank werden durch Unfälle u.ä., aber das ist dann Schicksal, was man nicht beeinflussen kann, die bewußte Zeugung von Nachwuchs obwohl man eine Erbkrankheit hat, ist m.E. nach egoistisch, rücksichtslos und dumm. - Es ist ja auch etwas anderes, ob mein Haus durch einen Blitzeinschlag abbrennt, oder ob ich es selbst mit Benzin übergossen und angezündet habe. - Der Effekt ist zwar dergleiche, aber im ersten Fall muß ich keine Schuldgefühle haben und kann mich daher viel leichter damit abfinden.

In Familien, die mit Tierzucht u.ä. zu tun haben, ist das bekannt und die Zeugung von Nachwuchs wird wesentlich pragmatischer gesehen als bei Akademikern aus dem Elfenbeinturm, die sich dann wundern, wenn sie ihr Leben mit ihrem Nachwuchs in Krankenhäusern fristen müssen.

Potentielle Partner mit starkem Sehfehler, Hüftschäden, Diabetes I, häßlicher Gesichtsform, zwergenhaftem Wuchs usw. werden bei Kinderwunsch aussortiert, dann ist die Wahrscheinlichkeit attraktiven, gesunden Nachwuchs zu bekommen, wesentlich erhöht, denn die Zeugung eines Menschen ist biologisch genauso zu sehen, wie die eines anderen Säugetieres und da werden kranke Tiere auch nicht für die Zucht genutzt. Das klingt vielleicht für einige kalt und brutal, ist aber die nackte Wahrheit und schützt Eltern sowie Kinder vor sehr viel Leid. Diese Geisteshaltung ist deshalb nicht menschenverachtend, zynisch, unchristlich und was weiß ich, sondern zutiefst human, auch für die Möchtegerneltern, die sich offenbar gar nicht bewußt sind, was sie anrichten.

 

[Gast]

@ bei schwersten Erbkrankheiten mag diese Haltung veständlich sein; ansonsten ist sie lebensfremd. Bei dieser Einstellung hätte die Menschheit seit ihren Anfängen kein Jahrtausend überstanden. In meiner Familie sind Herzfehler verbreitet - und ja: Herzinfarkte hatten die meisten meiner Familienmitglieder. Und bis auf einen Fall sind alle diese Menschen mindestens 70, teilweise 80 oder 88 geworden. Woher willst du wissen dass das Leben dieser Menschen nicht trotzdem lebenswert ist. Sport ist in gesundem Rahmen möglich, Urlaub, gutes Essen, Sex. Und dann die Haltung einiger Forumsteilnehmer: nur kerngesunges Leben, was es im realen Leben ohnehin nicht gibt, ist lebenswert. Bei schwersten Erbkrankheiten die ein Leben voraussichtlich vom ersten Tag an zur Qual werden lassen ist es etwas anderes. In anderen (westlichhen) Ländern herrscht diese starre und letztlich menschenfeindliche Sektionshaltung übrigens nicht. Das hat viel mit der bei uns verbreitetenn Haltung "nur wer etwas leistet, ein großes Haus, Auto etc hat" hat ein lebenswertes Leben. Und um das zu erreichen muss er/ sie natürlich kerngesund sein. Ich selbst habe übrigens noch keinen Menschen um die 50 getroffen, der nicht schon mal die ein oder andere schwere bis mittelschwere Krankheit oder den ein oder anderen Unfall hatte. Ich glaube ohnehin, dass die Überbewertung der Vererbarkeit von Krankhheiten in der deutschen Gesellschaft ihre Wurzeln in den dunkelsten Zeiten unserer Geschichte hat. Leider bis zum heutigen Tag.

 

[Gast]

Ist Dein Wunsch ein leibliches Kind zu haben größer, als die Angst davor, Dein geliebtes Kind leiden zu sehen bzw. zu wissen, dass Du für das Leiden Deines Kindes verantwortlich bist? Ist es wirklich keine Option für Dich, ein Kind zu adoptieren?

w/52

 

[Gast]

Liebe FS - die Lösung ist simpel. Embryoadoption oder Eizellenspende. Sei eine gute Europäerin und halte dich nicht an die deutschen Gesetze. W

Eigene Eizelle und PID wäre auch eine Möglichkeit.